Wat is aids en waarom is het er nog steeds?

het rode lintje
Wat is aids en waarom is het er nog steeds?

Gepubliceerd: 2-7-2018

Laatste update: 10-03-2023

Eind jaren 70 duikt in de Verenigde Staten het even mysterieuze als dodelijke aids op. De ziekte, die veroorzaakt wordt door het zogenaamde hiv-virus, grijpt snel om zich heen en kost wereldwijd miljoenen mensen het leven. Inmiddels is de ziekte te beheersen, maar nog altijd niet te genezen. Wat doet hiv met je lichaam? Hoe wordt het overgedragen? En waarom is aids de wereld nog niet uit?

Redacteur: Saskia Wayenberg

Wat is die nieuwe, mysterieuze ziekte?

Eind jaren 70 steekt in Amerika een nieuwe ziekte de kop op. De aandoening lijkt op een nieuwe kankersoort en kenmerkt zich door een extreme vermindering van de weerstand. In Nederland wordt de ziekte voor het eerst in 1981 bij iemand geconstateerd. Het betreft een homoseksuele man met wisselende seksuele contacten. Alles wijst erop dat de verschijnselen overeenkomen met de mysterieuze ziekte die in de Verenigde Staten al langer een probleem vormt. In het begin weten artsen alleen dat het om een nieuwe geslachtsziekte gaat die voornamelijk onder homomannen verspreid wordt.

Sven Danner, aidsonderzoeker van het eerste uur, vertelt daarover in een interview met NOS het volgende: “Het was allemaal volstrekt onbekend terrein voor ons. Het was alleen duidelijk dat alle mensen die besmet waren doodgingen. Het was dweilen met de kraan open.”

"Is het niet iemand met wie ik seks heb gehad?" De hele aflevering zien? Kijk op NPO Start.

Het aantal patiënten neemt snel toe en artsen weten zich geen raad. In Nederland wordt tussen 1981 en 1985 bij 118 personen de diagnose hiv gesteld. Hun gezondheid gaat hard achteruit en ongeveer de helft van hen sterft. Wetenschappers en artsen zoeken naarstig naar de oorzaak van de ziekte. Eind ‘82 roept Roel Coutinho, hoofd van de afdeling Volksgezondheid van de Amsterdamse GGD, alle huisartsen op om de patiënten die mogelijk aan aids lijden, door te sturen naar het AMC. Dat is het begin van de aids-poli. “Die poli hadden we opgezet omdat wel duidelijk was dat er veel patiënten zouden komen. Die mensen op één plek concentreren was de enige manier om snel wat van die totaal onbekende ziekte te leren”, aldus aidsonderzoeker Danner. 

Onder de eerste patiënten bevindt zich in de eerste periode ook veel luchtvaartpersoneel. In de documentaire ‘Vluchten kon niet meer’ vertellen oud-KLM’ers over hun collega’s die in de jaren 80 aids oplopen en overlijden.

"In het begin, zoals met veel rampen, proberen mensen zo gewoon mogelijk door te leven." De hele aflevering zien? Kijk op NPO Start.

Het was een prachtige roze zeepbel die op een gegeven moment heel langzaam uit elkaar spatte.

Dennis van Puimbrouck, oud-senior steward bij KLM

Een aantal jaren later komen er bij Nederlandse ziekenhuizen ook mensen binnen die bloedtransfusies hebben ontvangen en mensen die drugs inspuiten (met gebruikte naalden). Allemaal met dezelfde symptomen. De mysterieuze ziekte komt niet langer alleen voor bij homoseksuele mannen. De aandoening krijgt definitief de naam aids en het virus dat de ziekte veroorzaakt wordt hiv genoemd. 

"Ruud Dear was één van mijn allereerste patiënten" De hele aflevering zien? Kijk op NPO Start.

Wat is de impact van aids?

Hiv verspreidt zich snel en de impact op de samenleving is enorm. De ziekte wordt gezien als de nieuwe pest, een tweede zwarte dood. Aids kleurt daarmee de jaren 80 en 90 en houdt de samenleving in zijn greep. Er is veel misinformatie, onwetendheid, onbekendheid en er heerst voornamelijk veel angst. Kun je het krijgen als je uit een kopje van een ander drinkt of iemand de hand schudt?

Dagelijks is er veel aandacht voor de verwoestende ziekte. Dat leidt tot spraakmakende programma’s, songteksten en theaterstukken om meer bewustzijn te creëren rondom de ziekte. Zo interviewt presentator Paul de Leeuw in zijn programma ‘Schreeuw van de Leeuw’ zanger René Klijn. Hij vertelt in die uitzending openhartig over zijn ziekte en wordt door velen gezien als de man die aids in Nederland een gezicht gaf.

René Klijn
Nederlandse zanger en model René Klijn. Geboren op 8 september 1962. Overleden op 5 september 1993.

Op 23 november 1991 wordt de wereld opgeschrikt door de officiële bekendmaking van Queen-zanger Freddy Mercury dat hij aan aids lijdt. De dag na zijn openbaring overlijdt hij aan de gevolgen van de ziekte. De overige Queen-leden organiseren in 1992 een tribute-concert voor hun overleden frontman. Artiesten als David Bowie, George Michael en Guns N’ Roses laten hun eigen versies van vele Queen-hits horen. Het concert wordt wereldwijd live uitgezonden en vergroot op die manier het bewustzijn over hiv en aids.

Ook iconen als de Amerikaanse acteur Rock Hudson, de Nigeriaanse muzikant en activist Fela Kuti en de Amerikaanse kunstenaar Keith Haring sterven aan de gevolgen van aids.

Overleden aan de gevolgen van aids

Freddy Mercury
De Britse rockmusicus Freddie Mercury (geboren als Farrokh Bulsara). Geboren op 5 september 1946. Overleden op 24 november 1991.
Rock Hudson
De Amerikaanse acteur Roy Harold Scherer jr. Geboren op 17 november 1925. Overleden op 2 oktober 1985.
Fela Kuti
De Nigeriaanse muzikant en activist Olufela Olusegun Oludotun Ransome-Kuti. Geboren op 15 oktober 1938. Overleden 2 augustus 1997.
Keith Haring
De Amerikaanse kunstenaar Keith Haring. Geboren op 4 mei 1958. Overleden op 16 februari 1990.

Hoeveel mensen lijden aan aids?

Sinds het begin van de epidemie zijn er wereldwijd meer dan 36 miljoen mensen aan aids overleden. Daarnaast leven ruim 37,7 miljoen mensen met hiv. En ook nu nog gaan er iedere dag wereldwijd zo'n 1.900 mensen dood aan de gevolgen van aids omdat ze geen medicijnen krijgen. Dat zijn jaarlijks ongeveer 680.000 mensen.

In Nederland leven er naar schatting 24.000 mensen met hiv. Ieder jaar komen daar nog enkele honderden nieuwe infecties bij. Hoewel het aantal hiv-infecties in Nederland jaarlijks geleidelijk afneemt, krijgen in 2020 toch 411 mensen de diagnose. Gelukkig zijn er steeds betere medicijnen om hiv te behandelen. Mensen met hiv moeten wel levenslang die medicijnen slikken. Helaas komt het voor dat mensen zich te laat laten testen op hiv en niet op tijd starten met de behandeling. Hierdoor overlijden in Nederland jaarlijks nog ongeveer veertig mensen aan de gevolgen van aids.

Onderzoekers hopen op een genezing binnen de komende vijftien jaar. Enkele genezingen met stamceltransplantatie stemmen daarin hoopvol. Bij deze patiënten verdween de HIV-infectie nadat zij behandeld waren voor een andere ernstige ziekte zoals leukemie. Onderzoekers hopen dat de opgedane kennis helpt om in de toekomst zonder deze risicovolle ingreep de ziekte te kunnen overwinnen. 

hiv_nederland

Hoe wordt hiv overgedragen?

Hiv is overdraagbaar via sperma, bloed, vaginaal vocht en geïnfecteerde moedermelk. Hiv is niet overdraagbaar door iemand die geïnfecteerd is een hand te geven, te (tong)zoenen, van elkaars bord te eten, wc-brillen, een muggenbeet, niezen, hoesten en zweet of tranen.

"Hij ontwikkelt inmiddels kleine blauwachtige huidtumortjes."

De hiv-infectieroute
Hiv is een soa. Het virus plaatst zich op het oppervlak van zaadcellen. Op die manier lift het virus mee naar de partner tijdens seksuele gemeenschap. Wanneer er wordt gevreeën zonder condoom komt hiv terecht in de anus of in de vagina. Maar hoe komt het virus dan in het bloed terecht?

Om voorlichting te geven en daarnaast angst en verwarring weg te nemen worden campagnefilmpjes ingezet. En die blijken effectief.

Tijdens geslachtsgemeenschap ontstaan bijvoorbeeld bij 60% van de vrouwen zogeheten microschaafwondjes in de wand van de vagina. Wanneer een geïnfecteerde zaadcel zo’n wondje binnendringt, springt het virus over naar de vrouw. Maar in de vagina wil het virus niet lang blijven en start de tocht naar de lymfeklieren. Daar is het klimaat optimaal voor hiv en kan het virus zich snel vermenigvuldigen.

Bij geslachtsgemeenschap tussen twee mannen vindt de verspreiding van hiv plaats op dezelfde manier. Tijdens de seks ontstaan er microschaafwondjes in de wand van de anus waardoor het virus kan binnendringen in het lichaam van de man. De anuswand is erg dun, dus er ontstaan al snel microschaafwondjes. Daarom lopen homomannen meer risico op een hiv-infectie.

"Daarbij komt dat diegene het hoogste risico loopt met de meeste wisselende partners."

Wat zijn de symptomen?

In eerste instantie merk je niet dat je hiv met je meedraagt. Ongeveer de helft tot driekwart van de mensen die besmet zijn, krijgt na een aantal weken huiduitslag of griepachtige verschijnselen. Die verschijnselen worden vaak niet direct gelinkt aan hiv, want iedereen is tenslotte wel een keertje ziek.

Na de eerste griepverschijnselen voelen mensen met hiv zich vaak weer beter, omdat het afweersysteem zijn werk heeft gedaan. Maar in de ogenschijnlijk ‘gezonde’ periode die volgt, tast hiv het afweersysteem zodanig aan dat de klachten op een gegeven moment terugkeren. Dat kan na een aantal maanden, een aantal jaar of zelfs pas na vijftien jaar zijn. Die tijd verschilt per persoon en is afhankelijk van de leeftijd van de patiënt en de algehele gezondheid van het lichaam.

80-90% krijgt koorts
70-90% voelt zich moe
40-80% krijgt huiduitslag
50-70% heeft spier- of gewrichtspijn
40-70% heeft gezwollen lymfeklieren
50-70% krijgt een keelontsteking
32-70% heeft hoofdpijn
40-60% heeft (aanhoudende) diarree
50% heeft last van nachtzweten
25% krijgt een hersenvliesontsteking
10% krijgt zweertjes in de mond en/of op geslachtsdelen

De klachten die dan optreden zijn heftiger dan voorheen en worden alleen nog maar erger. Extreme vermoeidheid, nachtzweten, enorm gewichtsverlies, hoge koorts en hardnekkige diarree zijn de eerste symptomen van aids. Wanneer het lichaam zichzelf niet meer kan beschermen, is het eindstadium van hiv bereikt en spreken we van aids. Allerlei infecties en andere ziektes kunnen dan veel makkelijker hun gang gaan. Tuberculose, longontstekingen en ernstige huidaandoeningen komen vaak voor.

In de Afrikaanse ghetto Khayelitsha bij Kaapstad ondergaat leerling-verpleger en rapper Sizwe Nguqe een hiv-test.

Hoe worden hiv en aids behandeld?

Sinds het uitbreken van de hiv-epidemie gaan wetenschappers over de hele wereld op zoek naar een medicijn en naar een vaccin. In 1986 komt er voor het eerst een middel op de markt. Het geneest niet, maar stopt de vermenigvuldiging van het virus wel: een zogenaamde hiv-remmer. Het middel heet AZT en vertraagt het ziekteproces.

Wanneer de Nederlandse hoogleraar infectieziekten en aidsdeskundige Joep Lange in 1994 oppert om het virus te bestrijden met een mix van meerdere hiv-remmers, wordt hij voor gek verklaard. Lange houdt zich dan al ruim tien jaar bezig met het zoeken naar een antwoord op de hiv-epidemie en onderzoekt daarnaast hoe de besmetting van moeder op kind kan worden voorkomen. Een jaar later bevestigen buitenlandse wetenschappers dat een cocktail aan medicijnen levensreddend blijkt te werken. De zogeheten combinatietherapie wordt daarmee geïntroduceerd.

aids_joeplange
Aidsdeskundige en activist Joep Lange komt in 2014 met zijn partner Jacqueline om het leven bij de vliegramp met vlucht MH17.

Aidspatiënten krijgen met de combinatietherapie hun leven terug. Het betekent wel dat ze levenslang medicijnen moeten slikken en moeten leven met eventuele bijwerkingen ervan. De combinatietherapie bestaat tegenwoordig uit drie verschillende hiv-remmende medicijnen die de vermenigvuldiging van hiv blokkeren. Er zijn ruim twintig hiv-remmers op de markt die worden onderverdeeld in vijf categorieën. Daar lees je hier meer over.

Marjolein Annegarn wordt in 1988 gediagnosticeerd met Aids. De verwachting is dat zij snel zal overlijden. Maar dan komt er een medicijn en: een nieuwe liefde in haar leven. De hele aflevering zien? Kijk op NPO Start.

In 2006 komt voor het eerst de 3-in-1-pil op de markt: een zogeheten combinatiepreparaat dat verschillende hiv-remmers samenbrengt in slechts één pil. Sinds 2019 zijn er tien combinatiepillen beschikbaar. Dat betekent dat een deel van de mensen met hiv slechts één pil per dag hoeft te slikken.

Wie levenslang trouw elke dag zijn hiv-remmers slikt, kan gezond blijven en oud worden. De levensverwachting van mensen met hiv is vrijwel hetzelfde als die van mensen zonder hiv. Bovendien onderdrukken de medicijnen het virus in het bloed zodanig dat hiv niet meer overdraagbaar is. Wie hiv-remmers slikt, kan anderen dus ook niet meer infecteren.

Alexander Pastoors wordt in 2002 gediagnosticeerd met het hiv-virus. Hij vertelt over de extreme bezorgdheid van mensen. De hele aflevering zien? Kijk op NPO Start.

Wat is PrEP?

PrEP (Pre Expositie Profylaxe) is een pil die een hiv-infectie kan voorkomen. Sinds 2012 is het hiv-preventiemiddel voor iedereen beschikbaar in de Verenigde Staten en sinds 2017 wordt PrEP ook vergoed in Frankrijk, Noorwegen, Engeland, Schotland en België. De pil is bedoeld voor mensen die geen hiv hebben, maar die wel risico lopen om geïnfecteerd te raken, zoals bijvoorbeeld homoseksuele mannen, transgenderpersonen en sekswerkers met wisselende contacten.

Onderzoekers hebben aangetoond dat PrEP veilig én effectief is. Het biedt een ijzersterke bescherming tegen hiv. In Nederland wordt PrEP nog niet voor iedereen vergoed. Het is verkrijgbaar bij de apotheek op voorschrift van een dokter.

Na het advies van de Gezondheidsraad, die stelt dat PrEP nodig is om het aantal hiv-infecties in Nederland drastisch te laten afnemen, besluit minister Bruno Bruins van Volksgezondheid om PrEP vanaf 2019 voor een beperkte groep te vergoeden. De pil wordt in het kader van een onderzoek de komende vijf jaar verstrekt aan een beperkte groep homomannen die een verhoogd risico lopen op hiv.

hiv remmer
Potje met daarin de hiv-preventiepil PrEP.


PrEP heeft de angst voor hiv verminderd en de seksuele vrijheid, zoals die er was vóór hiv en aids, teruggebracht. Zo vertelt hiv-geïnfecteerde Vincent Boele in een interview met NRC het volgende: “De grootste winst is dat het plezier in seks enorm is toegenomen. Ik ben de angst kwijt om een vreselijke ziekte op te lopen.” Maar er klinkt ook kritiek. Want moet je mensen, die er zelf voor kiezen geen condoom te gebruiken bij wisselende seksuele contacten, een zwaar en kostbaar preventief medicijn geven? Volgens critici is de pil een vrijbrief voor onbeschermde seks.

aids_condooms

Hoe staat het met hiv en aids in de wereld?

In totaal zijn er wereldwijd 37,7 miljoen mensen met hiv. Uit cijfers van de VN-organisatie UNAIDS blijkt enerzijds dat het aantal nieuwe hiv-infecties wereldwijd jaarlijks afneemt, maar anderzijds dat in sommige landen het aantal hiv-infecties juist fors toeneemt. In Afrika ten zuiden van de Sahara is aids nog altijd een groot probleem, omdat veel mensen met hiv er geen toegang hebben tot levensreddende medicijnen. Dat komt door gebrekkige gezondheidszorg, armoede en ongelijkheid tussen mannen en vrouwen. Hiv bedreigt er vooral jonge vrouwen. Toch zijn er in het zuidelijke deel van Afrika ook landen die enorme resultaten boeken in het bestrijden van de epidemie. Zo is het gelukt om in Swaziland het aantal nieuwe hiv-infecties te halveren. De medicijnen zijn er beter verkrijgbaar en het aantal mensen met een hiv-behandeling is verdubbeld.

In andere delen van de wereld, zoals Oost-Europa, Centraal-Azië en Indonesië, groeit de hiv-epidemie dramatisch. Hier ontbreekt de politieke wil om de epidemie te bestrijden en worden mannen en vrouwen die kwetsbaar zijn voor hiv gediscrimineerd en uitgesloten van zorg.

man op ziekenhuisbed

Aids is nog niet voorbij. Elk jaar overlijden zo'n 680.000 aan de gevolgen van de ziekte. Ook neemt het aantal wezen door de gevolgen van aids nog steeds toe. 16,5 miljoen kinderen hebben één of beide ouders verloren aan de gevolgen van de ziekte.

"De dood in Afrika heeft een nieuwe naam: Aids"

Organisaties zoals Aidsfonds, Cordaid,en Orangebabies zetten zich wereldwijd in voor de bestrijding van hiv. Belangrijke onderdelen van de aanpak zijn voorlichting aan jonge vrouwen en mannen, zoveel mogelijk testen en direct behandelen als dat nodig is. De organisaties ondersteunen de rechten van mensen met hiv en werken mee aan de verbetering van de gezondheidszorg in ontwikkelingslanden.

aids_danceforlife
Dj's, dansers en danseressen vertonen op de balkons van de Stopera in Amsterdam hun kunsten voor de kick-off van Dance4Life, een internationaal project waarin jonge mensen in actie komen tegen hiv en aids.

Wereld Aids Dag is een internationale dag die gewijd is aan de bewustwording van aids. Op deze jaarlijkse dag staat de strijd tegen aids in de schijnwerpers en wordt opgeroepen tot meer solidariteit voor mensen met hiv en aids. Wereldwijd vinden er vele initiatieven plaats zoals evenementen, congressen en acties.

1 december: Wereld Aids Dag

1 december: Wereld Aids Dag
Een internationale dag gewijd aan de bewustwording van aids.
1 december: Wereld Aids Dag
Een internationale dag gewijd aan de bewustwording van aids.
1 december: Wereld Aids Dag
Een internationale dag gewijd aan de bewustwording van aids.
1 december: Wereld Aids Dag
Een internationale dag gewijd aan de bewustwording van aids.
1 december: Wereld Aids Dag
Een internationale dag gewijd aan de bewustwording van aids.
1 december: Wereld Aids Dag
Een internationale dag gewijd aan de bewustwording van aids.
1 december: Wereld Aids Dag
Een internationale dag gewijd aan de bewustwording van aids.

In het kort

  • Eind jaren ’70 steekt in Amerika een nieuwe ziekte de kop op. De mysterieuze aandoening lijkt op een nieuwe kankersoort en kenmerkt zich door een extreme vermindering van de weerstand.

  • Er heerst enorm veel angst. De ziekte wordt gezien als de nieuwe pest, een tweede zwarte dood. Aids kleurt daarmee de jaren 80 en 90 en houdt de samenleving in haar greep.

  • Hiv plaatst zich op het oppervlak van zaadcellen. Op die manier lift het virus mee naar de partner tijdens seksuele gemeenschap. Een aantal weken na de infectie krijgen sommige geïnfecteerden last van griepachtige verschijnselen die vaak niet direct gelinkt worden aan het hebben van hiv. 

  • Wanneer het lichaam zichzelf niet meer kan beschermen, is het eindstadium van hiv bereikt en spreken we van aids. De patiënt kan allerlei infecties, tumoren en andere ziektes ontwikkelen zoals tuberculose en een longontsteking.

  • In 1986 komt een eerste hiv-remmer op de markt. Het middel AZT vertraagt het ziekteproces. Mede dankzij de Nederlandse aidsdeskundige Joep Lange komt er tien jaar later een effectieve combinatietherapie die levensreddend blijkt te werken.

  • PrEP is een pil die een hiv-infectie kan voorkomen. De pil is bedoeld voor mensen die geen hiv hebben, maar die wel een verhoogd risico lopen om geïnfecteerd te raken zoals homoseksuele mannen en transgenders. PrEP is op doktersrecept verkrijgbaar bij de apotheek.

  • Het aantal nieuwe hiv-infecties wereldwijd neemt jaarlijks af, maar in sommige landen neemt het aantal infecties fors toe. In Afrika, Oost-Europa, Centraal Azië en in Indonesië groeit de hiv-epidemie dramatisch door gebrekkige gezondheidszorg, armoede en ongelijkheid. 

En je weet het!

Anderen het laten weten?

auteur

Door Saskia Wayenberg

Ook interessant

om te weten